Bayi Kembar di Solo Idap Penyakit Langka, "Alagille Syndrome"
Jumat, 28 Februari 2014 - 12:35 WIB
Sumber :
- iamforkids.org
VIVAnews - Bayi kembar di Solo, Jawa Tengah, menderita penyakit langka, "alagille syndrome". Penyakit kelainan genetik atau turunan ini amat langka, dialami oleh 1 dari 70.000 bayi yang lahir hidup. Penyakit ini merusak organ tubuh vital secara bersamaan.
Mikhaila Nathania dan Calista Rhamadani, bayi kembar berusia enam bulan itu yang menderita penyakit langka ini. Bayi kembar itu anak dari pasangan Saryanto dan Roberta Fani, warga Tegal Mulyo, Nusukan Banjarsari, Solo, Jawa Tengah.
Baca Juga :
Mikhaila Nathania dan Calista Rhamadani, bayi kembar berusia enam bulan itu yang menderita penyakit langka ini. Bayi kembar itu anak dari pasangan Saryanto dan Roberta Fani, warga Tegal Mulyo, Nusukan Banjarsari, Solo, Jawa Tengah.
Kedua bayi mungil itu harus menjalani sejumlah perawatan hingga operasi yang membutuhkan biaya tidak sedikit di Rumah Sakit Umum Daerah Dr Moewardi Solo. Kulit tubuh kedua bayi itu tampak menguning, layaknya penderita penyakit hepatitis atau sakit kuning.
Fani mengaku baru tahu anaknya yang lahir prematur mengidap penyakit langka saat opname yang kedua kalinya di RSUD Dr. Moewardi. Dia sangat terkejut begitu dokter mengatakan bahwa kedua bayinya menderita penyakit langka. Pada pemeriksaan pertama, bayinya didiagnosis terkena penyakit jantung.
"Kami tadinya tidak tahu kalau putri kami kena penyakit itu. Baru kemarin setelah perawatan yang kedua kali, baru ketahuan penyakitnya," kata Fani.
Sementara itu, menurut tim dokter yang menangani Michaila dan Chalista menyebutkan, setelah didiagnosa keduanya menderita penyakit syndrome alagille. Penyakit ini, kata tim dokter, membutuhkan penanganan secara multi disiplin dengan melibatkan banyak pihak.
Menurut tim dokter, Endang Dewi Lestari, penyakit ini menyerang banyak organ vital penderita. Mulai dari jantung, hati, ginjal, hingga sumsum tulang, secara bersamaan.
Penanganan yang sudah dilakukan pihak rumah sakit yakni, secara multi disipliner untuk mengendalikan kelainan yang ada di hati dan jantung.
"Termasuk memberikan nutrisi, karena anak membutuhkan asupoan yang harus dimasukkan ke dalam tubuhnya karena metabolisme yang dibutuhkan tidak seperti anak yang normal," dokter Endang.
Sementara itu, kedua orang tua bayi yang berasal dari keluarga tidak mampu, hanya bisa pasrah dengan kondisi kedua anaknya ini. Selain memikirkan kondisi kesehatan anaknya, Saryoto dan Roberta Fani juga harus memikirkan biaya pengobatan buah hatinya.
Laporan Salahuddin, tvOne Solo, Jawa Tengah