Sindrom Langka, Balita Ini Tidak Bisa Mengingat
- HotSpot Media
VIVAlife - Lisa dan Paul Kealy begitu bahagia saat putri mereka, Evelyn, hadir ke dunia. Tapi kebahagiaan itu tidak bertahan lama. Ketika berusia 3 bulan, dokter memvonis Evelyn menderita sindrom West, jenis langka dari epilepsi yang menyerang balita. Waktu itu, Lisa menemukan Evelyn kejang-kejang di kursi bayinya.
Dikutip dari Daily Mail, Lisa langsung melarikan Evelyn ke rumah sakit. Setelah melalui pemeriksaan, termasuk scan EEG, dokter membenarkan diagnosa sebelumnya. Sindrom West yang diderita Evelyn akan merenggut semua memori balita tersebut. Setiap kali Evelyn kejang-kejang, dia akan kehilangan semua hal yang pernah dipelajarinya, termasuk cara tertawa atau tersenyum. Bahkan, kepribadian Evelyn bisa berubah.
Dalam kondisi terparah, Evelyn bisa kejang-kejang hingga 200 kali sehari. Saking parahnya kondisi Evelyn, dokter memprediksi hidup balita itu hanya tinggal 1 tahun lagi.
"Setiap kali dia kejang, rasanya kami seperti kehilangan putri kami dan mendapat yang baru," kata Lisa. "Dia bisa tiba-tiba menyukai makanan yang sebelumnya dia benci dan mainan yang sebelumnya tidak pernah dia sentuh," ujarsang ibu.
Kendati dokter mengatakan belum ditemukan obat ataupun terapi yang bisa menyembuhkan Evelyn, Lisa dan Paul, tetap merasa bangga pada putri mereka. "Dia anak yang kuat. Dia harus berjuang keras untuk hidup, tapi dia tetap tersenyum," kata Lisa.
Saat ini, Evelyn masih belum bisa berjalan, makan ataupun berbicara. Tapi orang tuanya terus berharap bahwa kondisi putri bungsu mereka akan semakin baik. Terbukti, Evelyn berhasil melawan prediksi dokter. Dia kini berusia 22 bulan dan sudah hampir satu tahun terakhir tidak menderita kejang-kejang. Dokter memberi Evelyn terapi steroid bernama Vigabantrin untuk mereduksi kejangnya. Sayangnya, terapi tersebut yang membuat berat badan Evelyn melambung hingga 31 kg.
Namun begitu, Lisa dan Paul bersyukur. "Yang terpenting, putri kami sehat dan kami masih bisa menikmati waktu bersama dengannya," ujar Paul. Lisa menambahkan Evelyn justru mengajarkan pada mereka bagaimana cara mengapresiasi hidup dan kesehatan yang merupakan berkah dari Tuhan. "Kami menyadari kami diberi berkah sehat dan itulah yang diajarkan Evelyn," katanya.
Sindrom West adalah kasus yang sangat langka, hanya terjadi pada 1 dari 4.000 anak. Gejala pertamanya adalah kejang tak terkendali. Namun gejala ini kadang tersamarkan oleh kolik, yang juga membuat anak kejang-kejang. Dalam 90% kasus, sindrom West menyerang anak dibawah usia 1 tahun. Tidak seperti epilepsi di mana episode kejang berlangsung lama, dalam sindrom West, durasi kejang hanya terjadi selama beberapa detik, namun efeknya sangat menghancurkan. Anak akan kehilangan memorinya dan perlahan-lahan mengalami keterbelakangan mental.
Dr Nahin Hussain, spesialis anak di Rumah Sakit Ibu dan Anak Leicester, tempat Evelyn dirawat mengatakan kasus Evelyn adalah yang terparah yang pernah dia temukan. Namun dr Hussain sangat senang karena Evelyn merespon pengobatannya dan terus membaik. "Sangat penting untuk memberikan perawatan sedini mungkin pada pasien penderita sindrom West. Semakin lama sindrom ini dibiarkan, semakin cepat anak menderita keterbelakangan mental," ujarnya. (eh)