'Anak Saya yang Difabel Punya Kehidupan Online Rahasia Menakjubkan'

Robert dan Trude meratapi kehidupan sepi dan terkungkung yang mereka pikir dijalani Mats, anak mereka yang difabel. Namun ketika Mats wafat, pasangan itu baru sadar bahwa banyak orang di Eropa menyalakan lilin tanda berkabung untuk putra mereka.

Artikel ini pertama kali terbit di situs radio Norwegia, NRK.

"Pola pikir kami sangat tradisional. Kami tak ingin dia mengubah atau mengacaukan ritme kesehariannya."

Duduk di sebuah kafe dekat kantornya di alun-alun kota Oslo, Norwegia, Robert Steen (56) memaparkan betapa ia kerap khawatir jika anaknya tak kunjung terlelap hingga tengah malam.

"Jika melihat ke belakang, saya rasa kami seharusnya lebih tertarik pada gim, dunia di mana putra kami menghabiskan hampir seluruh waktunya," kata Robert.

"Karena kami tak punya ketertarikan itu, kami kehilangan kesempatan untuk mengetahui yang tidak kami pahami," tuturnya.

Robert menyampaikan kata-kata terakhir tentang Mats akhir tahun 2014 di sebuah kapel di satu pemakaman di ibu kota Norwegia.

Di antara mereka yang duduk mendengarkan pidato itu, termasuk sanak famili dan sejumlah tenaga medis yang mengenal dekat Mats, ada sekelompok orang asing.

Hanya Robert yang pernah bertemu mereka. Itu pun baru sekali: malam sebelum pemakaman.

Beberapa tahun di akhir hidupnya, Mats hampir tidak pernah meninggalkan ruang bawah tanah di flat milik keluarganya.

Jadi cukup aneh bahwa ada orang-orang tak dikenal datang ke pemakamannya. Mats sendiri bahkan tidak pernah berjumpa dengan mereka.

Sebelum kematiannya, tamu-tamu yang berduka itu tidak mengenal Mats sebagai Mats, tapi Ibelin, seorang keturunan ningrat, perayu ulung, dan detektif.

Beberapa orang asing yang menghadiri pemakaman itu tinggal di dekat rumah Mats, tapi sebagian lainnya datang dari jauh. Kedatangan mereka dilandasi satu tujuan: meratapi kawan baik.

Di upacara pemakaman, salah satu dari orang asing itu tampil ke depan dan memberi sepatah kata. Ia berkata bahwa banyak orang di Eropa berkumpul dan menyalakan lilin untuk Mats.

Nasib telah tersurat di bintang-bintang, dan kenyataan tercantum dalam DNA-nya.

Mats, yang berlarian keliiling rumah sambil mengenakan mahkota saat ulang tahun keempat pada Juli 1993, akan menghadapi kenyataan bahwa ia bakal segera lumpuh.

Robert dan Trude mendengar vonis medis itu pada Mei 1993 di Rumah Sakit Ulleval.

Mereka belakangan paham mengapa putra mereka selalu jatuh dari ayunan dan menyakiti diri sendiri.

Sama halnya dengan kenapa Mats tidak memanjat tangga papan luncur di taman anak-anak, meski ia gemar merosot.

Juga penyebab Mats kerap menekuk lutut seperti orang tua saat beranjak dari posisi duduk dan alasannya tak berusaha berlomba dengan anak-anak seusianya.

Tim dokter berkata kepada Robert dan Trude bahwa Mats mengidap duchenne muscular dystrophy (DMD), sebuah gangguan yang menyebabkan pengenduran otot dan kerap menyerang anak laki-laki.

Gen dalam tubuh Mats mengandung kekeliruan yang mencegah ototnya berkembang secara normal. Itu pula yang akhirnya menghancurkan otot-ototnya.

"Setelah kami menidurkan Mats, malam itu kami memanggil dokter. Kami mendapat hak istimewa itu. Kami dapat menelepon dokter kapan pun kami membutuhkan informasi," kata Robert.

Bersama Trude, Robert berbicara kepada dokter via telepon selama lebih dari setengah jam. "Setidaknya (penyakit) ini tidak akan membunuh anak saya!" kata Robert.