VIVA – Malang betul nasib Eliyatul Ikhlas. Remaja putri berusia 15 tahun ini menderita penyakit langka bernama Arteriovenous Malformation (AVM) atau hubungan abnormal antara pembuluh darah arteri dan vena. Sudah sembilan tahun ini, Eliya mengidap penyakit langka ini. Sekarang, Eliya butuh uluran tangan untuk berobat.
Eliyatul tinggal di Kampung Pakojan, RT 02, RW05, Desa Sukajadi, Kecamatan Carita, Kabupaten Pandeglang. Anak kedua dari pasangan Umed dan Lilis. Ayahnya bekerja sebagai nelayan, sedangkan ibunya bekerja sebagai penyewa ban bekas untuk wisatawan di Pantai Carita, dengan penghasilan tak menentu.
"Berobat selama ini dari Puskesmas Carita ke RS Berkah Pandeglang, terus ke RSCM Jakarta pakai BPJS," kata Eliyatul Ikhlas, Kamis, 11 Oktober 2018.
Eliya mengaku baru enam tahun terakhir ini Ia baru mendapatkan pertolongan medis. Tapi, obat-obatan yang dia konsumsi hanya sebatas mengurangi rasa sakit di kepala dan kejang. "Obat-obatan banyak yang enggak dicover. Buat ongkos dari Carita ke Jakarta juga susah," jelasnya.
Penghasilan orang tuanya sebagai nelayan dan penyewa ban bekas yang tak menentu, membuat kondisi keluarganya kesulitan membiayai pengobatan Eliya.
Meski telah dibantu relawan sosial dari FesbukBanTenNews, yang mengumpulkan bantuan melalui media sosial (medsos) seadanya, tetap saja masih butuh uluran tangan para donatur.
"Kalau kata dokter di RSCM, harus dibawa ke Singapura. Tapi dananya terlalu besar, kita belum mampu," kata Wiwid, relawan sosial dari FBn, Kamis, 11 Oktober 2018.
Wiwid menjelaskan Eliya sebenarnya sudah 10 kali dilakukan tindakan operasi. Saat itu pula, gadis 15 tahun ini harus membeli obat yang terkadang tak tercover BPJS.
"Sakitnya itu ada benjolannya itu, semakin membesar, dan kalau mau muncul benjolan baru itu badan semua sakit. Kalau habis dioperasi Eli butuh obat-obatan, vitamin dan makanan penunjang," jelasnya.
Secara umum, AVM merupakan jenis penyakit yang muncul saat lahir. AVM otak berasal dari arteri dan vena yang terhubung tanpa adanya kapiler. Hal ini menyebabkan tekanan pada arteri saat berpindah secara langsung ke vena dalam jangkauan AVM. Gejalanya diawali berupa sakit kepala dan kejang.
Pembuluh darah arteri dan vena penderita AVM menghasilkan tekanan dan turbulensi tinggi dan menyebabkan AVM membesar seiring waktu, bisa pecah dan menyebabkan pendarahan ke dalam otak atau sumsum tulang belakang. Otomatis mempengaruhi fungsi di sekitar jaringan otak.
Pada sebagian kasus, penyakit langka di Indonesia ini biasanya ditangani dengan kateter atau radiasi untuk menutup pembuluh darah. (ren)
