- VIVA/ Adinda Permatasari
VIVA – Hemofilia merupakan penyakit kelainan pembekuan darah yang menyebabkan penderitanya bisa mengalami perdarahan terus-menerus. Kelainan ini bisa disebabkan faktor genetik yang diturunkan oleh ibu ke anak laki-lakinya.
Meski begitu, tidak semua hemofilia disebabkan faktor genetik. Ada pula yang tidak memiliki riwayat keluarga dengan hemofilia bisa terkena penyakit ini karena terjadi mutasi atau perubahan gen.
Penyakit langka ini sangat mudah menyebabkan perdarahan. Bahkan tanpa ada benturan atau terjatuh, penderita bisa tiba-tiba mengalami perdarahan. Jika kondisi ini tidak ditangani bisa menimbulkan kecacatan dan memengaruhi kualitas hidup penderitanya.
Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Prof. dr. Djajadiman Gatot, SpA(K) mengatakan, saat ini data HMHI mencatat di Indonesia ada 2092 penyandang hemofilia. Angka ini sebenarnya masih sedikit bila melihat perbandingan penyandang hemofilia yaitu 1:10.000.
"Bila disesuaikan dengan jumlah penduduk Indonesia yang mencapai sekitar 260 juta penduduk, secara statistik internasional didapatkan angka 20.000-25.000 penyandang hemofilia. Ini baru sekitar 10 persen yang dapat terdeteksi dan pengobatan," ujar Djajadiman saat acara peringatan Hari Hemofilia Sedunia di Hotel Borobudur, Jakarta, Kamis 4 April 2019.
Salah satu penyebab banyaknya pasien hemofilia yang tidak teregistrasi adalah karena banyak penduduk Indonesia yang tersebar ke pelosok-pelosok pulau. Selain itu, fasilitas kesehatan yang ada pun belum memadai untuk melakukan diagnosis hemofilia. Padahal untuk mendapatkan penanganan yang tepat, pasien hemofilia butuh diidentifikasi dengan pemeriksaan diagnostik yang tepat.
Tak hanya kesadaran masyarakat yang masih rendah, seringkali masih banyak petugas kesehatan yang kurang tanggap terhadap gejala hemofilia. Fasilitas diagnosis pun masih sedikit, ditambah biayanya yang tidak murah.
Karena itu, HMHI tahun ini meluncurkan aplikasi Hemofilia Indonesia, Registrasi Nasional Berbasis Android. Aplikasi ini memudahkan pasien hemofilia dan gangguan darah lainnya tercatat dalam sebuah sistem registrasi nasional. Dengan aplikasi ini pasien bisa melakukan sendiri proses registrasi secara langsung ke dalam sistem database nasional.
Setelah diverifikasi, pasien akan memperoleh Kartu Identitas yang bermanfaat jika pasien mengalami kejadian gawat darurat, dokter atau rumah sakit yang menangani bisa mendapat informasi mengenai penyakitnya.
Wakil Ketua HMHI Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K) menambahkan, dengan adanya registrasi ini diharapkan bisa membantu meningkatkan kualitas hidup penyandang hemofilia sehingga bisa produktif dan berprestasi sebaik mungkin.
Data ini juga bisa memberikan sumbangan informasi penting mengenai masalah utama yang dihadapi, berapa banyak faktor konsentrat yang harus disediakan pemerintah untuk mengatasi hemofilia, dan daerah mana saja yang belum bisa melakukan pemeriksaan oleh tenaga ahli.
"Serta membantu membuat riset kedokteran dalam negeri dan membantu penyusunan perencanaan kebijakan bagi pemangku kepentingan," kata Novie.
