Perjuangan Joanna Alexandra Obati Penyakit Langka Anaknya

VIVA – Joanna Alexandra sedang berjuang demi kesembuhan anak bungsungnya, Ziona Eden Alexandra Panggabean. Anak keempat Joanna didiagnosis mengidap penyakit genetik langka. Zio panggilan putri Joanna lahir secara prematur dengan usia kandungan 36 minggu 3 hari. Tidak hanya itu, bayi Zio juga harus mendapatkan perawatan intensif di rumah sakit karena memiliki kelainan pada pernapasan dan kakinya.

"Zio banyak ya (penyakit), kondisinya banyak cuma gabungan dari kondisinya Zio ini namanya Displasia masih dalam tahap penegakkan sih masih ada beberapa tes yang lagi ditunggu hasilnya. Tapi kemungkinan besar capomelitis laksia, itu kondisi di mana mengefek beberapa tulangnya dia seperti kakinya kan clubfoot jadi kita kasih sepatu khusus buat maintenance juga," katanya saat ditemui di kawasan Jakarta Pusat.

Joanna mengharuskan bayi Zio untuk memakai sepatu khusus agar kakinya dapat terbentuk sempurna.

"Iya jadi waktu dari lahir sampai umur dua bulan di gips kakinya setelah gipsnya selesai, kan tadinya kakinya bengkok ke dalam, bengkok banget lah patah gitu, nah sekarang sudah bisa begini (keadaan normal) tapi tetap harus pakai sepatu untuk maintenance, karena sampai umur 4 tahun tulang anak masih flesksibel sampai tulangnya benar-benar dewasa dipakaikan terus sepatunya," ungkap Joanna.

Penyakit yang diderita putrinya tersebut membuat Joanna dan sang suami, Raditya Oloan aktif di sebuah yayasan kesehatan. Mereka bertugas untuk mengenalkan kepada masyarakat pentingnya kepedulian akan anak-anak yang mengidap penyakit langka.

"Jadi itu sih yang kita berdua pengen lakukan ya untuk menyuarakan awareness agar masyarakat juga lebih mengerti lagi, lebih peduli lagi dengan anak-anak yang mempunyai penyakit langka itu. Dan apa yang mereka butuhkan terus apa yang dihadapi untuk orangtuanya juga," ujar artis cantik ini.