- Viva.co.id/Laras Devi
VIVA – Penyakit langka tidak seperti penyakit umum lain, kondisi ini hanya akan dialami oleh segelintir orang saja.
Berdasarkan European Organization for Rare Disease (Eurordis), penyakit langka atau rare disease merupakan suatu penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit dibandingkan jumlah populasi pada umumnya.
Sebuah penelitian menyatakan bahwa setidaknya ada lebih dari 7.000 jenis penyakit langka yang diderita oleh 8-10 persen dari populasi. Namun, jumlah penyakit langka itu terbilang belum akurat karena banyak kasus penyakit langka yang tidak dilaporkan oleh penderita.
Memperingati Hari Penyakit Langka 2018 atau Rare Disease Day pada 28 Februari 2018, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerja sama dengan Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka RSCM mengadakan kegiatan Human Genetic Research Center IMERI FKUI.
Dilansir dari rilis yang diterima VIVA, dengan tema 'Providing Easy Access for Orphan Drugs and Orphan Food' program tersebut bertujuan memberikan akses mudah bagi penderita penyakit langka untuk mendapatkan produk-produk pengobatan dan perawatan.
Di Indonesia, penyakit dikatakan langka apabila penyakit tersebut dialami kurang dari 2000 orang dan bersifat kronis, progresif juga mengancam kehidupan penderitanya.
Sebanyak 75 persen penyakit langka dialami oleh anak-anak dan 30 persen diantaranya meninggal sebelum berusia 5 tahun. 80 persen penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik.
Saat ini terdapat 6-8 ribu jenis penyakit yang diklasifikasikan sebagai penyakit langka dengan gejala yang berbeda-beda. Umumnya gejala yang timbul seringkali menyerupai penyakit lain sehingga menyulitkan diagnosis awal penyakit langka tersebut.
