- Pixabay
VIVA – Tak ada satu pun ibu yang ingin memiliki anak dengan masalah kelainan genetik. Namun, jika hal itu terjadi, apapun akan dilakukan demi membuat sang buah hati tumbuh sehat dan normal. Seperti yang dialami Alicia Barber.
Ia, terpaksa harus memandikan bayinya dengan pemutih untuk membantu melepaskan kulit bayinya karena penyakit langka yang membuatnya seperti tertutup sisik saat dilahirkan.
Agar putranya bisa sembuh, Alicia Barber (27), mencuci putranya yang berumur satu tahun, Jamison, di Clorox dua kali seminggu selama 15 menit sebelum mengeluarkannya dengan sarung tangan untuk menggosok kulit keras dan menangkal infeksi.
Jamison menderita Ichthyosis Harlequin, penyakit kulit yang parah yang disebabkan oleh mutasi genetik yang mempengaruhi sekitar satu dari 500.000 kelahiran.
Bayi dengan kondisi lahir ditutupi dengan lapisan keras protein di lapisan luar kulit, yang membentuk pelat seperti kerak.
Dilansir laman Metro, bayi dengan kondisi seperti ini akan sangat sulit bergerak bebas dan dapat menyebabkan kesulitan bernapas serta membuat penderita berisiko tinggi mengalami infeksi.
Saat hamil 7 bulan, Alicia memang sempat didiagnosis mengandung bayi dengan masalah kelainan ini. Dia bahkan sempat diminta untuk menggugurkan kandungannya. Namun, ia tetap mempertahankannya. Bahkan, Alicia sempat dinyatakan hamil bayi kembar. Tapi, salah satu bayinya meninggal dunia di dalam rahim.
Meski dokter meminta Alicia menggugurkan kandungan, ia berusaha mempertahankan. Dokter juga sempat memberitahu, bahwa bayi yang lahir dengan masalah kelainan ini akan sangat sulit untuk bertahan hidup.
Bahkan, pihak medis telah memperingatkan, bayi ini hanya punya kekuatan hidup 2 persen. Namun, takdir berkata lain, Jamison kini telah berhasil berjuang melawan sakitnya. Usianya saat ini sudah menginjak satu tahun. Perlahan, kulitnya yang keras berangsur normal.
Meski begitu, Jamison harus bertahan dengan proses pengobatan yang melelahkan. Tak hanya wajib mandi dengan pemutih, bayi ini juga wajib mengonsumsi morfin untuk membantu meringankan rasa sakit yang luar biasa.
Sang ibu Alicia sempat merasa bingung bagaimana cara memandikan Jamison saat baru dilahirkan. Alicia mengatakan dia juga telah berjuang dengan komentar-komentar dari orang-orang asing yang kejam yang menyebut putranya itu menyeramkan.
Alicia asal Chattaroy, Washington, mengatakan, "Saya belum pernah mendengar tentang Ichthyosis Harlequin sebelum dokter memberitahu saya tentang kondisi tersebut sambil menunjukkan sebuah buku dengan gambar bayi dengan kondisi ini."
Bayi dengan kondisi ini kebanyakan tidak memiliki wajah, tidak ada tangan, tidak ada kaki dan tidak ada jari tangan dan jari kaki. "Itu benar-benar membuat trauma dan mereka merekomendasikan agar saya menggugurkan kehamilan."
Namun beruntung, kini, Jamison berangsur membaik. Kondisinya, perlahan normal. Kulit keras yang menempel, perlahan hilang.
