Putra Bungsu Oki Setiana Dewi Kena Penyakit Langka Sindrom Prader-Willi
- Instagram @okisetianadewi
VIVA Showbiz – Putra bungsu pasangan Oki Setiana Dewi dan Ory Vitrio Abdullah bernama Sulaiman Ali Abdullah diketahui mengidap sindrom langka yang disebut Sindrom Prader-Willi (PWS). Sindrom ini disebut langka lantaran hanya terjadi pada 1 dari 10.000 hingga 30.000 orang di dunia.
Sindrom yang diidap oleh putra bungsu Oki Setiana Dewi ini juga merupakan kondisi kesehatan yang terbilang rumit karena banyak bagian tubuh yang terpengaruh. Sindrom Prader-Willi sendiri merupakan salah satu penyakit genetik yang disebabkan oleh gangguan pada kromosom 15. Sindrom ini menyebabkan kelainan pada banyak sistem di bagian tubuh pengidapnya.
Jalani terapi dan jadi penelitian
Keluarga Oki Setiana Dewi
- Instagram @okisetianadewi
Hal yang terjadi pada Sulaiman sejak kecil diketahui adalah sang anak yang tidak pernah merasa kenyang dan selalu ingin makan. Hingga akhirnya Sulaiman harus menjalani terapi stem cell.
Pada November 2022 lalu, Sulaiman menjadi objek penelitian dari Prof Deby Vinski yang juga melibatkan ahli stem cell dunia. Oki Setiana Dewi dan Ory Vitrio sendiri juga telah memberikan izin jika anaknya dijadikan sebagai penelitian dan dapat memberi dampak positif bagi anak-anak lain di seluruh dunia yang mengidap kelainan langka serupa dengan putra bungsunya.
Gejala Sindrom Prader-Willi
Ilustrasi anak sakit.
- freepik/lifeforstock
Setelah mengetahui apa itu Sindrom Prader-Willi sebagai penyakit langka yang diderita oleh putra bungsu Oki Setiana Dewi, berikut ini gejala-gejalanya yang dilansir dari health direct pada Rabu, 8 Februari 2023:
- lemah, kesulitan menghisap saat menyusu dan keterlambatan belajar duduk dan merangkak, semua disebabkan oleh otot yang melemah
- tidur lebih dari biasanya
- tangisan yang lemah
- gagal untuk berkembang
Dari sekitar usia 2 tahun, anak yang terkena dapat mulai mengembangkan gejala lain seperti:
- nafsu makan yang tak terpuaskan, menyebabkan kenaikan berat badan yang berlebihan jika tidak dikontrol
- tangan dan kaki kecil
- disabilitas intelektual ringan
- keterampilan sosial dan emosional yang buruk
- masalah perilaku, seperti perubahan suasana hati
- bentuk wajah yang khas seperti pangkal hidung yang sempit, dahi yang tinggi dan sempit, bibir atas yang tipis dan mulut yang menghadap ke bawah, mata berbentuk almond dan mata yang melihat ke arah yang berbeda
- testis yang tidak turun dan alat kelamin kecil pada anak laki-laki
- tidak teratur atau tidak ada menstruasi pada anak perempuan
- toleransi nyeri yang lebih tinggi
- kulit dan rambut terang dibandingkan dengan orang lain dalam keluarga
- otot yang sangat fleksibel
- tulang belakang melengkung (skoliosis)
Sementara bagi remaja dan orang dewasa, pengidap PWS cenderung mengalami masalah pernapasan dan gangguan tidur, serta kekurangan energi. Dikombinasikan dengan nafsu makan yang tak terpuaskan, hal ini dapat menyebabkan obesitas yang mengancam jiwa.
