- Pixabay
VIVA.co.id – Dikaruniai bayi perempuan, menjadi suatu anugerah terindah. Namun bagaimana, jika bayi perempuan yang dilahirkan justru tak terlihat lucu dan cantik. Penampilan kulitnya menyeramkan tak sehalus kulit bayi pada umumnya.
Hal ini dialami Harper Foy, bayi asal Washington yang lahir dengan masalah kelainan kulit. Ia pun diyakini, menjadi orang termuda di dunia yang menderita Harlequin Ichthyosis--kondisi langka yang membuat kulitnya tumbuh 10 kali lebih cepat dari yang seharusnya. Bahkan saat dilahirkan, ia tampak seperti alien.
Penyakit ini tak ada obatnya, kondisi kulit Foy ini harus selalu terhidrasi, dengan begitu, akan membantunya hidup normal. Awalnya, dokter mengatakan, kondisi kulit langka ini akan membunuhnya. Namun, tak disangka, bayi mungil ini justru bisa bertahan hidup dan telah berhasil melewati ulang tahun pertamanya.
Dilansir laman Daily Mail, meski hingga kini si bayi mungil bisa bertahan hidup, namun orangtuanya harus tetap berusaha membuat kulitnya tetap terhirasi dengan baik.
Diakui oleh para petugas medis yang menangani kelahirannya, mereka mengaku belum pernah melihat kondisi ini sebelumnya, dan memperingatkan orangtua Foy, Angie (40) dan Kevin (38), tidak mungkin putri mereka akan bertahan hidup. Saat masih di dalam rahim, kondisi kulit Foy memang terdeteksi tak normal. Foy pun sempat dilarikan ke ruang perawatan intensif dan meskipun ahli bedah mampu menghapus plak di kulitnya, namun empat jari-jari kakinya tertutup kulit tebal.
Beruntung, setelah sebulan di rumah sakit memerangi infeksi, Foy berhasil mengalahkan sakitnya dan dia diperbolehkan pulang. Meskipun tidak ada obat untuk kondisi ini, dengan perawatan yang tepat, dengan rutin membasahi tubuhnya di dalam bak khusus, Foy akan dapat hidup normal.
Saat ini, keluarganya sedang mengumpulkan uang untuk membelikannya bak mandi khusus. Bak The Microsilk yang bisa menghasilkan gelembung micro mengandung 70 persen lebih banyak oksigen daripada air biasa. Dengan bak ini, bisa menjaga kulitnya terhidrasi.
Tapi mandi ini sangat mahal, harus dikirim dari Jepang, dengan biaya $6.000 (Rp.78,6 juta), dan biaya tambahan $15.000 (Rp196,5 juta) diperlukan untuk instalasi.
Ibunda Foy pun merasa bersyukur, hingga sekarang, putri kecilnya itu masih hidup. "Ini suatu keajaiban dia masih hidup. Kami tidak tahu dia punya kondisi seperti ini sampai dia lahir, kami sangat terkejut."
"Ketika dia lahir dia tidak terlihat seperti manusia, dia tampak seperti alien. Itu sangat traumatis. Dia dilarikan ke perawatan intensif ketika ia lahir dan meskipun ahli bedah mampu menghapus plak, dia kehilangan empat jari-jarinya. Dia dimasukkan langsung di ICU. Seluruh tubuhnya tertutup tapi untungnya tidak secara internal," ujar Angie.
Angie pun menceritakan kisah pilu kelahiran bayinya, karena Foy saat lahir terlihat kakinya ungu dan dokter mengira, Foy tak akan hidup lama. "Setiap hari kita tidak tahu apa yang harus dilakukan untuknya. Dia diberi makan lewat tabung dan dia memiliki infeksi, dan itu hal yang membunuh banyak anak-anak dengan kondisi ini."
Selama di rumah sakit, lanjut Angie, Foy ditangani 17 dokter berbeda, dan dokter menyatakan, ini merupakan kondisi langka. Hanya dialami oleh 1 dari 1.000.000 kesempatan. Foy selama di rumah sakit pun selalu dipantau secara teratur oleh tim medis, termasuk juga ahli gizi, dokter THT.
"Aku takut saat dia tumbuh makin besar, karena dia tak tampak seperti anak normal."
"Dia akan memiliki masalah dengan mata dan mobilitasnya. Dia tidak akan pernah bisa olahraga ataupun kontak dan bermain tapi itu sebagian besar dialami anak dengan kondisi ini."
Harlequin Ichthyosis sendiri merupakan penyakit kulit ekstrem dan langka. Orangtua dari bayi yang terkena penyakit ini adalah pembawa dan akan berisiko memiliki bayi dengan kondisi ini. Kondisi ini menyebabkan kulit tumbuh 10 kali lebih cepat dari biasanya. Anak-anak yang bertahan hidup akan membutuhkan perawatan kulit yang intensif. Biasanya sangat membutuhkan krim khusus banyak membutuhkan fisioterapi dan konseling.
"Dia baru saja mulai duduk, sulit baginya. Dia tidak akan berjalan selama satu tahun dan ia akan membutuhkan terapi fisik. Dia semakin besar. Dan dia sulit untuk tidur dengan nyaman," kata Angie.
Angie pun merasa senang, kini Foy sudah berhasil mencapai usia satu tahun. "Kami harus merayakannya dengan teman-teman dan keluarga. Kami berharap bisa membelikan bak mandi khusus, untuknya. Itu akan menjadi hadiah yang benar-benar hebat."
(mus)
