Remaja Ini Menderita Sindrom Lapar Tak Berkesudahan hingga Makan Odol

Mendapat bantuan

Bulan lalu, Kuba menjadi tuan rumah konferensi internasional Prader-Willi yang kesepuluh. Forum ini mempertemukan para peneliti, dokter, pasien dan keluarga mereka untuk berbagi pengalaman mereka.

Ini adalah kesempatan yang tak ternilai, kata presiden Organisasi Prader-Willi Internasional, Prof Tony Holland:

"Aspek yang paling penting adalah mendapatkan keluarga, ilmuwan dan perawat - beberapa diantaranya berasal dari negara-negara yang memiliki layanan sangat baik, ada pula yang berasal dari negara yang layanan kesehatannya minim sekali, hingga yang tidak memiliki layanan kesehatan - untuk saling belajar. "

Dengan tujuan, agar mereka kemudian dapat "saling berdebat untuk mendapatkan layanan yang lebih baik, dapat berdebat untuk mendapatkan perawatan yang tepat untuk anak-anak mereka" ketika mereka pulang, katanya.

Sebagai profesor psikiatri emeritus di Universitas Cambridge, Prof Holland telah bertahun-tahun terlibat dengan sindrom Prader-Willi dan telah melihat kondisi perawatan di banyak bagian dunia.

Walaupun kemajuan besar masih diperlukan di Kuba, dia percaya ada beberapa tanda yang membesarkan hati: